Kisah Naura, Balita Pengidap Atresia Bilier Sekaligus Gizi Buruk

Depok , Tidak ada orang tua yang menginginkan anaknya sakit, apapun penyakitnya. Melihat anak menangis karena demam saya hati sudah tersayat, apalagi jika anak mengidap penyakit langka yang membuatnya harus bolak balik berobat ke rumah sakit.

Itulah yang dirasakan pasangan Fitriyanti Irawati (37) dan Catur Setyo Wibowo (39). Buah hati mereka, Naura Aulia Putri Wibowo belum genap berusia 10 bulan namun harus bolak-balik berobat ke rumah sakit akibat atresia bilier dan gizi buruk yang dialaminya.

Saat detikHealth menyambangi kediaman pasangan ini, Naura nampak tertidur pulas. Tidak tampak ada rasa sakit di wajahnya, meskipun ada selang yang tersambung ke mulutnya, perutnya yang nampak sedikit besar dan badannya terlihat sangat kurus. Tak berapa lama, bayi lucu itu pun terbangun dan langsung menangis.

"Maaf Mas, Naura kalau ketemu orang baru memang takut, karena trauma di rumah sakit orang baru yang dia temui selalu nyuntik, makanya dia nangis," ujar Fitri mengawali perbincangan di kediamannya, Perumahan Taman Panorama, Sawangan, Depok.

Setelah Naura tenang, Fitri mulai menceritakan kisahnya. Ia mengaku tidak memiliki firasat ataupun prasangka apapun saat kehamilan Naura. Anak pertamanya, Rafif Maulana Rizky Wibowo (8) lahir dengan sehat dan tanpa ada cacat sedikitpun.

Foto: M Reza Sulaiman/detikHealth

Memang diakuinya saat hamil Naura, Rafif sempat mengalami cacar. Namun ia merasa tidak sakit dan pemeriksaan dokter tidak menunjukkan adanya masalah di janin.

"Tapi ketika lahir saya sudah curiga. 2 Minggu badannya kuning tidak hilang-hilang, bilirubinnya selalu tinggi. Akhirnya pemeriksaan lab menunjukkan kalau ini ada tanda-tanda atresia bilier," ungkap Fitri lagi.

Atresia bilier terjadi akibat tidak adanya pembentukan saluran empedu yang berfungsi membawa cairan empedu dari hati ke saluran usus 12 jari. Akibatnya, saluran empedu tidak terbentuk dan efeknya cairan empedu yang diproduksi tidak bisa dikeluarkan dari hati.

Baca juga: Alasan Kenapa Bayi Berbadan Kecil Sulit Jalani Transplantasi Hati

Karena cairan empedu diproduksi terus, maka akan menumpuk. Jika didiamkan, hati bisa mengalami kerusakan karena adanya tekanan dari produksi cairan empedu tersebut. Kerusakan hati ini berlanjut pada kondisi-kondisi seperti kulit yang tampak menguning dan perut yang membesar.

Hal inilah yang terjadi pada Naura. Saat usianya menginjak 6 bulan, perutnya nampak membesar. Dalam foto yang dibagikan di laman media sosial, nampak perut Naura memiliki ukuran sebesar bola sepak. Fitri mengatakan karena perutnya yang besar, Naura sering mengalami kesulitan bernapas.

"Akhirnya saya bawa ke rumah sakit. Di RSCM dijelaskan kalau atresia bilier harus transplantasi hati. Lalu harus minum susu khusus karena susu biasa tidak bisa diserap," ungkapnya lagi.

Atresia bilier yang dialami Naura memang bawaan lahir. Karena penyakit itu, Naura mengalami gangguan metabolisme yang membuatnya sulit menyerap nutrisi. Akibatnya, berat badan Naura sangat jauh dari berat badan normal untuk anak seusianya.

Setelah berpikir masak-masak, Fitri pun memutuskan untuk berhenti bekerja. Keputusan ini tidak diambil dengan mudah, mengingat tingginya tingkat kebutuhan hidup. Meski begitu, ia mengaku pasrah dan menyerahkan urusan rezeki ke tangan Tuhan.

"Bagaimanapun anak butuh ibunya. Saya pun sudah mengajukan diri untuk resign. Semoga bisa segera tercapai per tahun depan agar waktu saya bisa digunakan untuk mengurus Naura," paparnya lagi.

Menurut Fitri, biaya yang dibutuhkan untuk operasi transplantasi Naura kurang lebih Rp 1,2 miliar. Namun operasi belum bisa dilakukan karena berat badan Naura yang masih sangat rendah. Dibutuhkan susu khusus yang biayanya tidak ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional agar berat badan Naura bisa mencapai batas operasi.

Baca juga: Begini Proses Tata Laksana Operasi Cangkok Hati di RSCM

(mrs/up)