Masih Asing, Idiopathic Pulmonary Fibrosis Kerap Disangka TB

Jakarta, Diagnosa dan penanganan penyakit langka di Indonesia masih terus diperjuangkan untuk lebih dipermudah dan diketahui oleh banyak kalangan. Penyakit dikatakan langka jika pengidapnya kurang dari 2.000 orang di dunia.

Ada sekitar 6.000-8.000 jenis penyakit langka di dunia, dan Indonesia baru berhasil mendiagnosa secara pasti sekitar 120-an jenis di antaranya. Salah satunya adalah Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF).

IPF memang belum populer di Indonesia, dan karena itulah penyakit ini mengalami hampir 50 persen salah diagnosis karena banyak gejalanya yang mirip dengan penyakit paru kronis lainnya, seperti TB (tuberkulosis), pneumonia, dan asma.

"Jangankan masyarakat umum, kadang dokter-dokter aja masih banyak yang belum tahu," kata dr Sita Laksmi Andarini, Sp.P, dokter spesialis paru dari RSUP Persahabatan, pada acara Edukasi Media 'Kenali IPF karena Setiap Tarikan Napas Berharga' di Jakarta Selatan, Jum'at (2/3/108). "Namanya masih asing, makanya sering misdiagnosa."

Baca juga: Penyakit Langka di Indonesia Masih Hadapi Banyak Tantangan

IPF terjadi karena adanya luka parut yang muncul dalam jaringan paru-paru yang mengakibatkan oksigen akan sulit menemukan jalan masuk ke dalam tubuh. Sifat penyakit ini irreversible, yaitu tidak akan kembali seperti semula, dan luka parut ini akan terus-menerus muncul.

dr Agus Dwi Susanto, Sp.P, dokter spesialis paru dan tim Klinik Berhenti Merokok RSUP Persahabatan yang juga hadir dalam acara tersebut, menyebutkan bahwa IPF tidak dapat disembuhkan. Karena penyakit ini secara progresif menurunkan fungsi paru dan menyebabkan pengidapnya kesusahan bernapas, hingga berujung ke kematian.

"Estimasi prevalensi pengidap IPF di Indonesia tahun 2017 adalah 6,26 -7,73 persen per 1 juta penduduk. Artinya ada sekitar 5.577 pasien," terang dr Agus.

Baca juga: Kisah Syamil Mengidap Penyakit Langka, Hanya 10 Pengidapnya di Indonesia

Masalah umum yang dihadapi oleh penyakit-penyakit langka di Indonesia adalah tidak adanya obat-obatan dan penanganan yang tersedia. Namun, pada bulan Januari lalu, Badan Pengawas Obat dan Makanan (BPOM) menyetujui salah satu obat untuk IPF dapat masuk ke Indonesia melalui jalur cepat dan sudah teregistrasi secara legal.

"Tahun ini juga ada beberapa terapi IPF di Indonesia," tambah dr Sita. "Yang jadi masalah sekarang adalah obat-obat penyakit langka ini adalah obat-obat teknologi tinggi, harga mahal namun pasien jarang."

"Saya berharap mudah-mudahan bisa masuk ke BPJS, agar penyakit-penyakit langka yang survival rate-nya rendah ini dapat tertolong dan lebih dimudahkan lagi aksesnya," tegasnya.

Baca juga: Bocah Ini Mengidap Penyakit Langka, Setahun Butuh Rp 3 M Untuk Berobat(Frieda Isyana Putri/up)